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この春の晴れた日、マカイラ・ブリッソンさんは、ボストン子供向けヘイル・ファミリー・ビルディングの屋上庭園にある 2 匹のうさぎの彫刻を見つけるという使命を帯びていました。 マカイラさんはとても楽しかったのですが、気が散ってしまい、親友のオーブリーを心配して待っていました。 そして、オーブリーと彼女の両親が庭に入ると、二人の女の子は笑いながらお互いに駆け寄りました。

彼らの関係は主に3歳と4歳の仕事を中心にしていますが、両親は別のことで絆を深めました。 二人の女児は、OEIS症候群と呼ばれるまれな結腸直腸奇形と骨盤奇形を持って生まれました。この症候群では、腹部の内部構造や器官の多くが体外に露出しています。 総排出腔外屈症としても知られる OEIS 症候群には、臍ヘルニア、総排出腔外屈症、無孔肛門、および脊椎欠損が含まれる場合があります。

「オーブリーのお母さんと私はオンラインでつながり、女の子たちは赤ん坊の頃に知り合ったんです」とマカイラさんの母親ヘザーさんは説明する。 「それ以来、彼らは友達です。」

ヘザーと夫のダスティンは、マカイラが何らかの結腸直腸と骨盤の異常を持って生まれることを知ったとき、20週間の超音波検査の予約をしていた。 「彼女が何を手に入れるのか正確にはわかりませんでしたが、OEIS はそのスペクトルの最も極端な場所でした」とヘザーは言います。 「私たちはそれほど深刻な事態にはならないだろうと期待していました。」

家族はボストン小児母体胎児ケアセンター（MFCC）に紹介された。MFCCは、OEISを含む胎児異常が確認されたか疑われる場合のカウンセリング、サポート、治療を提供する。 そこで彼らは、外科医のベンジャミン・ワーフ医師、ジョセフ・ボーラー医師、コリン・メイ医師を含むMFCCチームに加え、同病院の結腸直腸・骨盤奇形センター所長のベリンダ・ディッキー医師と面会した。 彼らは協力して、ヘザーとダスティンがマカイラの出産と、彼女の診断に応じて必要となるであろう手順の準備を手伝いました。

「チーム全員と一緒にいてとても快適に感じました」とヘザーは思い出します。 「緊張していましたが、マカイラが最良の手に委ねられることはわかっていました。」

MFCC とブリガム アンド ウィメンズ病院との提携のおかげで、ヘザーさんは両病院のチームに囲まれながらそこで出産することができました。 マカイラが生まれるとすぐに、彼女が実際に OEIS を持っていることが明らかになりました。 ヘザーがブリガム・アンド・ウィメンズでの緊急帝王切開から回復する一方で、マカイラはディッキー医師の手術を受けるためにボストン小児病院に緊急搬送された。

マカイラさんは生後1日で最初の手術をして以来、複雑さの異なるさらに6回の手術を受けてきました。 今年後半、彼女は継続的な治療の一環として再度手術を受ける予定だ。 しかし、マカイラさんには別の計画もあります。 その中には、ダンス、体操、スノーボード、FaceTiming BFF Aubree などがあります。

マカイラさんの健康は彼女を、あるいは両親を妨げるものではなかった。 彼女が診断されてから何年もの間、彼らはディズニーワールドを訪れ、クルーズに出かけ、自分たちのビジネスを立ち上げました。

「最初は、トンネルの先にある光を見るのは難しいですが、OEIS が家族の人生を決定する必要はありません」とダスティンは言います。

ヘザーも同意します。 「他の家族にも、あなたの夢を失う必要はないということを知ってもらいたいのです。あなたの子供は、絵に描いたような完璧な人生を歩むことができます。それがどんな絵であっても。」

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